ADA 2018 | 杰出糖尿病健康宣教者奖出炉!

2018-06-25 14:30 来源:丁香园 作者:ADA
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第 78 届美国糖尿病协会(ADA)科学年会,于当地时间 6.22-6.26 在奥兰多火热进行中,来自世界各地的医学同道纷纷加入到会议中来。年会现场每天都有大量前沿基础、临床研究被提出,全方位满足广大临床医生与科研人员的需求。与此同时,在学术之外,糖尿病教育、糖尿病相关社会问题、糖尿病治疗技术与仪器等等也是本次会议重点关注的部分。

其中,「杰出糖尿病健康宣教者奖」得主 Jackie L. Boucher 与 ADA 医学与科学部主席 Jane EB Reusch 的演讲令人印象深刻。

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图 Jackie L. Boucher(左),Jane EB Reusch(右)

成就杰出健康宣教者,需要保有了解患者的好奇心

今年的「杰出糖尿病健康宣教者奖」由「Children’s HealthLink」主席 Jackie L. Boucher 获得。「Children’s HealthLink」致力于为全球的先天性心脏病儿童提供医疗救助。而 Boucher 既往在糖尿病宣教及营养教育方面积累的经验仍在影响着她现在的工作。

在本次学会的获奖者演说中,Boucher 讨论了关于她工作中运用到的技巧,以及指导她的工作原则。她的演讲主题是「连结——技术和社交网络如何推动糖尿病营养保健的进步」。

Boucher 认为如今技术在糖尿病管理中的每一方面都扮演着关键的角色,我们已无法逃避这种现实,即便这并非我们愿意看到的。不仅如此,技术的发展使得使用门槛减低,越来越多的为患者所掌握,包括可穿戴设备、家庭监测仪、移动手机应用、在线医疗信息等等,患者获取了越来越多可供使用的医疗技术手段。

相对应的,医务工作者也拥有越来越多得可供使用的工具,在此基础上,使用任意一项技术之前就需要医生去考虑——这项技术是否会真的能够改善医疗护理水平,并切实帮助到患者?

Boucher 强调不论一项技术有多么巧妙,它仍然只是一个工具,无法替代一个多学科的医疗小组,更无法提供一个全科性质的医疗手段。只有在专业人员有策略地的去应用它时,技术的价值才能得到展现。

这便要求每一位医生需要去了解患者真正的需求、在患病过程中究竟遇到什么样的困难。Boucher 认为辨识患者所面临的实际问题是必要却又容易被医务工作者低估的一项技能。在她刚从大学营养学专业毕业出来的时候,就经常直接跳过这个步骤,急于给患者下达合理的饮食处方。

辨识并解决患者面临的困难与问题可以使他们更好的运用所需工具与健康食谱。这就需要医务工作者时常保有对了解患者的好奇心。这个道理是她在底特律一家医院实习时学到的,在这家医院,大多数患者是低收入的人群,这使她意识到患者面临的困难有多种形式并且不是所有困难都很容易被发现。

与那些担心他们第二天就会死去的患者讲健康的饮食是很困难的。对于患者或者每个人来说,生死问题可比计算每天要吃的水果和蔬菜量要重要的多。除此之外,你是否有考虑过诸如「患者家距离食杂店有多远?」,「患者能买得起什么食物?」这样的问题呢?试着去了解患者,才是与患者建立关系的核心。

1995 年,Boucher 被一医疗企业邀请监督 ADA 认许的第一项关于一种远程健康设备的教育项目。这使她能在第一线观察到技术是如何使患者获益的。随后她的小组研发出一种基于电话的沟通系统,它能够为患者提供医疗信息,并协助诊所之间相互访问。通过这一项目,可以帮助患者进行体重管理,心脏疾病、胆固醇、血压、压力管理,戒烟以及孕期保健等等。最终这个项目使得患者的血糖控制情况有统计学上的明显改善。

紧接着 Boucher 参与了明尼阿波利斯心脏研究所的「让心脏再次跳动」项目。这个项目的初衷是在全社区范围内发起关于预防心脏病发作的倡议。与此同时她还发起一个复杂的项目来减少明尼苏达州沃尔姆明农村地区传统冠心病危险因素,这一地区人们最常吃的四种食物是「啤酒、乳酸菌、黄油和奶酪」。最终这个项目提高了当地人们的血压管理水平,并且在项目推行第一年快结束的时候,有超过 90% 的居民已经知道这个活动。

「知识就是力量」,特别是在糖尿病治疗上。目前这一领域的医务卫生工作者有非常多的机会去发展糖尿病宣教的相关项目,因为患者被诊断为糖尿病后的第一年进入糖尿病健康宣教项目的比率还很低。

新的时代要求医务工作者要有策略地应用技术,并且这一决策应总是以患者为中心。如果我们能够坚持做到这一点并且持续不断地的为患者辨识并扫除困难与麻烦,我们就有更大机会去改善糖尿病患者的生活质量和预后。

每个糖尿病患者的背后都有一个故事

ADA 医学与科学部主席 Jane EB Reusch 为每位 ADA 成员分配了一项任务:讲述糖尿病背后的故事并努力改变疾病的结局。

Reusch 博士谈到,ADA 的愿景是使患者从糖尿病及其所带来的所有负担中解脱出来,自由生活。这就要求临床医生应倾听糖尿病的故事,并讲述出来。「事实」的本身就是一个号召行动。

Reusch 博士把这种「事实」定义为:糖尿病是所有糖尿病患者及其家属 24/7/365 的工作。

糖尿病患者每年会与他们指导医生共度 4 小时,即 1 年中的 0.046%,而另外 99.954% 的时间,糖尿病的控制取决于患者自己和他们的家人。糖尿病带来的负担永远在于患者个人和家庭,他们在控制糖尿病方面处理所有的决策。他们的选择决定了是度过美好的一天还是艰难的一天。

Reusch 博士的父亲患 2 型糖尿病达 27 年之久。当他于 1975 年 53 岁被诊断时,只有两类药物可用,磺酰脲类和胰岛素。她的父亲在 73 岁中风,79 岁左腿截肢,80 岁时第二次中风并最终死亡。

因为糖尿病,他不能在婚礼上领着女儿的手走向她的丈夫,尽管他能够在轮椅上与她一起跳舞。像这样的故事,仅仅在美国,就有 3030 万个,并且这些数字增长的比我们预想的还要快。

在 2000 年,专家曾预测到 2030 年全世界将有 4.5 亿人患糖尿病。而现在,通过更为科学的估测,到 2035 将有 6.93 亿人患有糖尿病。

Reusch 博士认为糖尿病的控制已经失控了,但我们并不能接受这个轨迹,我们必须要改变那条增长曲线。

糖尿病每 2 分钟可引起一次中风,每 80 秒发生一次缺血性心脏事件,每 10 分钟发生一次肾衰竭,每 5 分钟引起一次下肢截肢,每 6.5 分钟引起一次死亡。

除此之外,在 2017 年美国糖尿病患者花费达 3,770 亿美元,每 4 美元中就由 1 美元花在医疗保健上。这些数字吸引了立法委员的注意,他们开始发现获取治疗与护理以及承受胰岛素花费的能力已不仅仅是糖尿病患者需要关注的问题了。

有太多患者因为无法负担胰岛素的费用而死亡,那么作为其使命的一部分,ADA 有必要将胰岛素的可承受性问题保持在聚光灯下。

提高公众意识也是减少糖尿病死亡率的关键,太多 2 型糖尿病患者并不了解他们的病情。ADA 因此发起「糖尿病风险测试」,其目标是为 2000 万美国人测试糖尿病。

Reusch 博士最后总结道,提高公众对糖尿病的认识,早期干预糖尿病将有机会改变死亡率曲线。期待未来有更多的医生愿意了解糖尿病故事,并将这些故事讲给所有愿意倾听的人。

本文由辛培、林建宇编译整理

编辑: 蒋辛培

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